Conferência em São Paulo discute avanços e desafios no cuidado das distrofias musculares

De 26 a 28 de setembro, a programação reúne especialistas de referência e
promove troca entre ciência e vivências de pacientes

São Paulo, setembro de 2025 – De 26 a 28 de setembro, a capital paulista será palco da Conferência Anual da Aliança Distrofia Brasil (ADB), que contará com seu primeiro Congresso Científico de Distrofias Musculares. O evento busca aproximar pesquisadores, profissionais de saúde, pacientes e familiares em torno de um objetivo comum: transformar conhecimento científico em qualidade de vida. As inscrições já estão abertas no site oficial do evento. Pacientes e familiares têm acesso gratuito mediante inscrição prévia.
As distrofias musculares são um grupo de mais de 30 doenças genéticas que provocam fraqueza e perda progressiva dos músculos. No mundo, afetam cerca de uma em cada 5 mil pessoas. Embora possam surgir em qualquer idade, costumam ser identificadas principalmente na infância. Elas são causadas por mutações em genes responsáveis pela estrutura e pelo funcionamento dos músculos, o que leva à degeneração gradual e à perda de fibras musculares. Entre as formas mais comuns estão a distrofia muscular de Duchenne e a de Becker.^1,2
O congresso marca um momento histórico ao colocar lado a lado especialistas de renome e pessoas que convivem diariamente com a condição. Com o lema “Cultivando Histórias”, a iniciativa destaca a importância da troca de experiências, integrando avanços da pesquisa com os desafios e conquistas do cotidiano dos pacientes.
A programação inclui palestras, mesas-redondas e workshops sobre temas de ponta, como ensaios clínicos, inovações nas distrofinopatias e ventilação não invasiva. Entre os especialistas confirmados estão o Dr. Edmar Zanoteli, neurologista e coordenador técnico-científico da Conferência; Adriana Klein, terapeuta ocupacional da Universidade Federal de São Paulo (Unifesp); Dra. Alexandra Prufer, neuropediatra e pesquisadora do Centro de Pesquisa em Doenças Neuromusculares do IPPMG-UFRJ; Dra. Ana Lúcia Langer, pediatra e membro da Sociedade Brasileira de Pediatria; Dra. Clarisse P. D. D. Fortes, neuropediatra e subinvestigadora do Centro de Pesquisas de Doenças Neuromusculares do IPPMG-UFRJ; e Dr. Marcondes Cavalcante França Jr., neurologista e chefe do setor de doenças neuromusculares do HC – UNICAMP. Todos são reconhecidos por sua contribuição em áreas como genética, fisioterapia, reabilitação e cuidados integrados.
“As distrofias musculares ainda são pouco conhecidas pelo grande público, e esse congresso é uma oportunidade única de unir ciência, cuidado e protagonismo dos pacientes. Não se trata apenas de palestras, mas de um espaço de esperança e construção coletiva”, afirma Karina Züge, presidente da ADB.
O evento será realizado em formato presencial, ampliando as possibilidades de troca entre profissionais e famílias. Mais do que discutir avanços médicos, o congresso busca gerar impacto social e criar diretrizes de cuidado. “Diante de toda a tecnologia que já chegou, que está chegando e que ainda virá, é essencial reconhecer que as demandas vão além da inovação médica, incluindo acesso a diagnóstico, fisioterapia, educação e políticas de cuidado, ou seja, uma linha de cuidados completa. Cada história e conhecimento compartilhado representa um passo a mais para transformar a realidade das pessoas com distrofias musculares no Brasil”, completa Karina.

Conferência Anual da ADB – I Congresso Científico de Distrofias Musculares

Data: 26, 27 e 28 de setembro de 2025

Local: Hotel Panamby — Av. Ordem e Progresso, 115 – Barra Funda, São Paulo – SP

Inscrições: https://conferenciadistrofiabrasil.com.br/inscricoes/
 

Sobre a Aliança Distrofia Brasil (ADB)

A Aliança Distrofia Brasil (ADB) é a maior organização de abrangência nacional de pessoas com distrofia muscular no Brasil. É uma instituição privada e sem fins econômicos. A ADB tem por finalidade agregar associações, fundações e outras formas de movimento social, além de pessoas jurídicas representativas de pacientes com distrofia muscular e com isso mudar a história das Distrofias Musculares, potencializando o advocacy e a defesa dos pacientes, seja pela cura, tratamento ou pela formulação e aperfeiçoamento de políticas públicas que possam melhor assistir pacientes, seus familiares, cuidadores e profissionais de saúde. Somamos hoje 16 associações e um movimento. Estamos atualmente nos seguintes Estados: Amazonas, Bahia, Ceará, Espírito Santo, Maranhão, Mato Grosso do Sul, Minas Gerais, Paraíba, Paraná, Pernambuco, Rio de Janeiro, Rio Grande do Sul, Santa Catarina e São Paulo.

Referências

1 LaPelusa A, Asuncion RMD, Kentris M. Muscular Dystrophy. [Updated 2024 Feb 26]. In: StatPearls [Internet]. Treasure Island (FL): StatPearls Publishing; 2025 Jan-. Disponível em: Link. Acesso em: 1 set.2025.

2 CLEVELAND CLINIC. Muscular dystrophy: What it is, symptoms, types & treatment. Cleveland Clinic, 16 abr. 2023. Disponível em: https://my.clevelandclinic.org/health/diseases/14128-muscular-dystrophy. Acesso em: 1 set. 2025.